Скафандр и бабочка: удивительная судьба писателя, перенесшего инсульт

Жан-Доминик Боби - успешный и популярный журналист, редактор французского издания журнала “Elle”. Он писал о моде, музыке и знаменитостях. Боби действительно разбирался в том, о чем писал: журналист был активным членом модной парижской тусовки. Вместе со своей неофициальной женой Сильви де ла Рошфуко, успешной бизнесвумен и богатой наследницей известной французской семьи, он воспитывал двоих детей: сына Теофиля и дочь Селест. Харизматичный, обаятельный, остроумный, талантливый Жан-Доминик любил жизнь, и жизнь отвечала ему взаимностью: удачная карьера, влияние, широкий круг общения, шикарный дом в престижном месте, красивые женщины и дорогие машины.

Все закончилось в один миг. Жан-Доминик решил показать сыну Теофилю свой новый спортивный автомобиль. Совершенно обычный зимний день. И он сам, и Теофиль были в приподнятом настроении, предвкушали предстоящую приятную поездку на модном спорткаре. Ничего не предвещало беды, но она пришла. Внезапно Боби потерял сознание. Инсульт.

Жизнь после инсульта

После инсульта двадцать дней журналист пролежал в коме. Кому сменил паралич. Жан-Доминик, человек-энергия и человек-тусовка, оказался прикованным к кровати. Когда журналист вышел из комы, оказалось, что он полностью обездвижен. Самостоятельно Боби не мог ни есть, ни пить, ни говорить, ни пошевелиться. Паралич пощадил только один его глаз. Все, что мог делать Жан-Доминик - это мигать левым глазом. Ему было всего 43 года.

В результате инсульта сохранилась его память, внимание способность мыслить, фантазировать и переживать эмоции, чувствовать. Сознание не пострадало, а вот тело утратило способность выполнять свои функции. Такое состояние называют различными терминами: деэфферентация, изоляция, “синдром запертого человека”, “бодрствующая кома” или псевдокома. Этот синдром может развиться по разным причинам, в том числе из-за инсульта в результате тромбоза базилярной артерии, основной артерии, питающей головной мозг.

973258a28ec1b48cea85d1367650235d0828e7ef.jpg

Скафандр: так называл свое парализованное тело Жан-Доминик

Человек оказывается “запертым” внутри своего тела: он все понимает и помнит, он осознает, кто он и что с ним происходит. Сохраняется чувствительность, например, человек может осознавать, что ему больно. Но тело ему не принадлежит: он не может им управлять. Единственное в организме, что ему еще как-то  “подчиняется” - это глаза. Он не может осуществлять горизонтальные движения глазами, но вертикальные движения - сохраняются. К сожалению, какие-то улучшения этого состояния маловероятны и крайне редки, до конца жизни человек обречен жить “взаперти”. 

Первые месяцы после инсульта

После выхода из комы Жан-Доминик пережил период отчаяния, горя, жалости к себе. Его жизнь перевернулась в одно мгновение. Вот он радостный идет кататься с сыном на спорткаре, вот он теряет сознание, а в следующую минуту - осознает себя обездвиженным и беспомощным, бессильным.

Боби испытывал не только психологические страдания, но и физические - ужасно болели руки. Несмотря на то, что обе его руки были полностью парализованы, Боби все равно чувствовал, как сильно они болят. Жан-Доминик мог чувствовать запахи и слышать, хотя слух его значительно пострадал. За первые полгода после инсульта он потерял почти 30 килограммов.

Постепенно перенесший инсульт журналист осознает, что паралич поразил его тело, но не его душу. Паралич забрал почти все, но не затронул две супер-способности человека: воображение и память. Фантазии, воспоминания, сердце, способное чувствовать и переживать. И левый глаз, которым можно мигать. Это все, что судьба оставила своему бывшему любимчику, парижскому плейбою Жану-Доминику. Этого оказалось вполне достаточно, чтобы чувствовать тепло и любовь близких людей. И чтобы поделиться с ними теплом и любовью своей души в ответ.

Так началась эта история, которая поразила сердца людей во всем мире и открыла нам мир сознания, запертого в немощном теле. 

Можно ли общаться, если речь утрачена после инсульта?

Для тех, кто перенес инсульт и оказался полностью парализованным, очень важно сохранять контакт с другими людьми. Чтобы Жан-Доминик мог общаться с окружающими, использовалась специальная система коммуникации. Буквы французского алфавита располагались в определенном порядке: от самых часто встречающихся в словах к более редким. Ассистент-переводчик по очереди называет эти буквы согласно частоте встречаемости: сначала те, что чаще используются в языке, потом те, что реже. Одно мигание означает “да”, а два мигания - это “нет”.

Когда Жан-Доминик слышал нужную букву - он моргал. Клод Мандибиль, его ассистентка-переводчик, записывала эту букву, и снова начинала повторять алфавит. Боби опять моргал - тогда, когда слышал вторую букву задуманного им слова. И так, по крупице, в буквальном смысле по отдельным буковкам, собирались слова. Затем слова собирались в предложения, предложения - в абзацы, абзацы - в главы, а главы - в книгу.

a1ef1029374e955da8230c603a8923d53d1d2212.jpg

Жан-Доминик и его "переводчик"

Жан-Доминик проделал невероятную работу. Каждый день, несколько месяцев подряд, по несколько часов в день он моргал, чтобы объяснить людям, что происходит с теми, кто перенес инсульт и оказался запертым внутри своего тела. Всего писатель сделал более чем 200 000 морганий. Результатом стали 132 страницы рассказа о внутреннем мире человека, перенесшего инсульт.

Живая душа, запертая в парализованном после инсульта теле

Свою книгу автор называл “Скафандр и бабочка”. Скафандр - это тело, а бабочка - это душа. Живая душа, которая “заперта” в скафандре обездвиженного тела. Тело парализовано, душа - нет. Боби рассказывает о движениях своего сердца, о своих чувствах. Он любит, он испытывает благодарность, он грустит, страдает и гневается, он привязан к друзьям, к детям, к отцу. Он по-прежнему хочет созидать, хочет что-то делать, важное, полезное, нужное. Он сохранил чувство юмора - ему все также нравится шутить, в том числе, и над самим собой.

В книге Жан-Доминик много говорит о том, насколько важны для него друзья и близкие. Их поддержка, тот факт, что они рядом с ним. Самых близких людей, которые были с ним после инсульта, он называет “персональными телохранителями”.

Один из самых трогательных моментов в книге - это рассказ автора о своей любви к детям. Боби описывает прекрасные выходные, когда Сильви привезла в госпиталь детей на “День отца” и они провели его все вместе на пляже. Писатель посвящает книгу детям, Теофилю и Селест, а также Клод Мандибиль, ассистентке, которая записала книгу, переведя ее в слова.

39d98cd3eba40c5d88508d5c54842de246871faa.jpg

Жан-Доминик с детьми

Родные и друзья действительно “охраняли” его, только вот что они охраняли? Тело или душу? Тело было под контролем врачей, всю необходимую медицинскую помощь и уход осуществляли медики. А вот душу, острый ум, человеческое общение, контакт с миром - все это помогли “сберечь” друзья, родные и близкие, а также ассистент-переводчик, которая записала надиктованную морганием глаза книгу. 

Мировое признание: книга о жизни после инсульта

Писатель умер от пневмонии через два дня после того, как его книга увидела свет. “Скафандр и бабочка”, книга, которую Жан-Доминик “написал глазом”, стала бестселлером и была переведена на несколько языков. В 2007 году по книге было снято кино, с таким же названием - “Скафандр и бабочка”. Благодаря работе оператора, фильм позволяет увидеть происходящее как будто с точки зрения “левого глаза” Боби.

Фильм получил несколько престижных кинематографических премий. В 2007 году режиссер фильма “Скафандр и бабочка” Джулиан Шнабель получил приз Каннского фестиваля за режиссуру. Режиссер признался, что всегда боялся смерти, но после того, как закончил работу над фильмом о жизни Боби, он больше не боится умереть.

423b22b071c44dc2fd20a7a65688e1bc77323f4a.jpg

Афиша фильма "Скафандр и бабочка"

Критики отмечали, что режиссеру удалось передать работу памяти и погрузить зрителя в атмосферу воспоминаний. Фильм получил два “Золотых глобуса”, а также премию “Сезар” за лучшую мужскую роль. У “Скафандра и бабочки” четыре номинации на “Оскар”. Всего фильм был удостоен 67 премий и 99 различных номинаций, в том числе “Скафандр и бабочка” получил престижную премию “Бафта”.

О Жане-Доминике Боби и синдроме запертого человека был снят и документальный фильм, в вольном переводе его название - “Под домашним арестом”. В документальной ленте принял участие и сам писатель, и его возлюбленная, Флоранс Бен Сабун, с которой у него был роман последние годы жизни. Кроме того, история Жана-Доминика вдохновила французского писателя-фантаста Бернара Вербера на написание романа. 

Вся правда об инсульте. Или полуправда?

После выхода художественного фильма “Скафандр и бабочка” на экраны, среди тех, кто знал писателя и был с ним рядом в его последние годы, произошел раскол. Оказалось, что режиссер и сценаристы исказили историю Жан-Доминика в угоду голливудским вкусам и предпочтениям. Сценарист фильма признался в интервью, что сильно изменил сюжет адаптации книги. По его словам, все женщин, которые были в госпитале рядом с Боби, были очень красивы, все они были явно влюблены в парализованного Жана-Доминика. Это настолько поразило сценариста, что он решил акцентировать эту сюжетную линию в фильме.

Трейлер фильма "Скафандр и бабочка"

Коллега Боби по работе во французском “Elle” и его близкая подруга была невероятно зла на неправду и возмущена тем, насколько сценарий фильма расходится с сюжетом книги. Она даже запретила кинематографистам проводить съемки фильма в парижском офисе журнала, где когда-то работал Жан-Доминик. В качестве протеста против искажений реальной истории, французский “Elle” принял решение никак не комментировать ни сам фильм, ни его выход на экраны, ни его успех.

Врач-логопед Сандрин Фишу, которая обучила Жана-Доминика новому способу сообщать свои мысли, была более сдержанной в своих реакциях на фильм, чем его коллеги. Однако и она обратила внимание на то, что фильм искажает реальную историю Боби. В частности, Сандрин Фишу утверждает, что Жан-Доминик никогда не говорил, что хочет умереть. В то время как в фильм акцентирует внимание зрителя на желании Боби уйти из жизни. Ассистентка-переводчик писателя Клод Мандибиль, которая и записала книгу, переведя движения глаз в слова, тоже сдержанно приняла фильм. По ее мнению, в реальности все происходило не совсем так, как показано в кино. 

Другая женщина

Возлюбленная Жана-Доминика, парижский критик и писательница Флоранс Бен Сабун, тоже была поражена тем, что сюжет фильма был изменен по сравнению с реальной историей. Режиссер и сценарист представили ее малодушной, слабовольной и жалкой любовницей, а “жену” - самоотверженной, преданной, сильной женщиной.

1a55c730abe35dae4d77035f4fb64d59089580de.jpg

Флоранс Бен Сабун

Согласно фильму, возлюбленная не находит в себе сил даже приехать к парализованному писателю, хотя тот сильно тоскует по ней и умоляет навестить его. Возлюбленная малодушничает: плачет, но отказывается приехать, так как “не может видеть его таким”. А вот жена, несмотря на ревность к сопернице и необходимость растить троих детей, остается рядом с Боби и делает все, что нужно, чтобы парализованный мужчина почувствовал тепло, заботу, любовь.

По мнению Флоранс, это это однобокий и несправедливый взгляд на реальность. Именно она была рядом с Жаном-Домиником все то время, что он был обездвижен. Она читала ему, рассказывала последние парижские новости. Они даже ссориться умудрялись, как обычные влюбленные люди, как будто не было ни больницы, ни инсульта, ни паралича. В книге Боби причисляет Флоранс Бен Сабун к своим “персональным телохранителям”, а вот Сильви, неофициальную жену, он холодно и отстраненно называет “матерью моих двоих детей”.

Чтобы рассказать миру другую версию правды о последних годах Боби, Флоранс написала свою книгу - “Фальшивое окно”. “Скафандр и бабочка” - это история инсульта глазами того, кто этот инсульт перенес. “Фальшивое окно” Бен Сабун - это история инсульта глазами того, кто ухаживает за перенесшим инсульт человеком.

Инсульт и судьба ухаживающего

Флоранс Бен Сабун была рядом с Жаном-Домиником до самого последнего его дня. Она любила его. До самой его кончины они были парой, Флоранс считала Жана-Доминика своим мужчиной и как минимум раз в неделю приезжала к нему, несмотря на 300 километров, которые были между ними. Они общались, шутили, Флоранс старалась держать Боби в курсе светских сплетен.

Она была рядом, когда Жан-Доминик ушел. По словам близких друзей, Боби умер на руках Флоранс. В это время Сильви, “мать его двоих детей”, даже не было во Франции, она была в США со своим новым бойфрендом.

Флоранс тяжело переживала смерть своего возлюбленного, у нее началась глубокая депрессия. Пережить этот период ей помогли их общие с Жаном-Домиником друзья, которые взяли на себя все бытовые заботы. По словам Флоранс, только любовь к детям и память о любимом человеке смогли вытащить ее из состояния апатии и отчаяния.

0a334801045f1beacb89d52ccd2e8a0b55c3ebda.png

Жан-Доминик Боби похоронен в Париже, на кладбище “Пер-Лашез”. На его надгробии написано: “Жан-Доминик Боби, автор книги “Скафандр и бабочка”, апрель 1952 - март 1997”. В последние месяцы жизни писатель стал инициатором создания Ассоциации людей, переживающих синдромом запертого человека. Флоранс Бен Сабун продолжает сотрудничать с этой ассоциацией, в отличие от Сильви, которая по словам друзей Жана-Доминика, не хочет иметь с ассоциацией ничего общего.

Теофиль, любимый сын Боби, иногда признается, что ему нелегко быть сыном своего отца.

Вместо послесловия: можно ли предотвратить инсульт?

Мы собрали для вас самую актуальную научную информацию об инсульте, реабилитации и профилактике, по ссылкам - материалы, которые могут быть вам полезны:

  • Узнать свой индивидуальный риск развития инсульта можно здесь.
  • О том, как не допустить инсульт, можно почитать здесь.
  • Посмотреть видео о реабилитации после инсульта можно здесь.
Top